要命还是要灵魂医学与信仰,冲突或失灵专访

界面新闻记者

尹清露

界面新闻编辑

黄月

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我喜欢海岸线、锋面以及国界，因为在这些地方总能看到耐人寻味的摩擦与矛盾。

这句话来自非虚构著作《要命还是要灵魂》的序言，同时也概括了全书的主旨，即如何理解那些无可避免、不以人的意志为转移的文化冲突。

位于冲突与风暴中心的是一名叫做李黎亚的苗族女孩，她居住在美国默塞德县，活泼任性，脸蛋圆圆，惹人疼爱。20世纪80年代，她被诊断为严重癫痫症，医院出动了最优秀的医生进行救治，黎亚的父母纳高与弗雅也为其倾尽心血。但黎亚还是一天天衰弱下去，最终成为植物人，在0岁时与世长辞。

在黎亚的故事里，一部分是医患双方绝望的争执，医生头痛于苗人不遵医嘱也不讲英语，本就不畏强权的苗族人则对医学权威嗤之以鼻。黎亚的父母相信，孩子得病是因为灵魂被恶鬼掠走，这也是《要命还是要灵魂》英文书名的由来——“当恶灵抓住你，你就跌倒了。（thspiritcatchsyouandyoufalldown.）”苗人信奉万物一体的泛灵论，医疗就是宗教，宗教就是社会，“当患有疾病，斩断鸡首便可治愈。”但西方的医疗文化和医疗分工并不这样认为。

另一部分的黎亚故事与历史和根深蒂固的民族创痛相关。美国曾在越战的老挝战场上秘密训练苗族部队，战争使得大批难民流离失所而被迫来到美国，黎亚的家人便是其中一员。寄人篱下的苗人不仅要经受战后的身体疾病（医院常客），还要面对普遍的高度焦虑与抑郁。黎亚的母亲就总是陷入自卑情绪，她曾以高超的刺绣技艺为荣，却无法在美国施展拳脚。女儿患病后，她甚至连做母亲的能力也遭到否认——由于不按要求给女儿服药，法院宣告弗雅虐待儿童。正如另一名在圣地亚哥遭受人身损伤却不愿自卫的苗人所说，与故乡相比，“这里没有一件事值得我们挺身而战。”

《要命还是要灵魂》[美]安妮·法迪曼著汤丽明刘建台杨佳蓉译上海三联书店·后浪文学-2

上世纪80年代末，来自纽约文学世家的安妮·法迪曼“抓住了”这个故事，故事也抓住了读者。《要命还是要灵魂》初版于年出版，跻身年度畅销书榜，同时也成为了包括耶鲁医学院在内的高校必读经典书目。

它的出版恰好呼应了美国以病人为中心的护理模式的兴起。在近年的医学人类学界，关怀伦理（carthic）正在进入民族志学者的视野。在此背景下，《要命还是要灵魂》甚至成为了医学人文学科的一种语境，提出了许多紧迫的问题：我们能拥抱更多元的医疗模式吗？盛行成功叙事的西医模式要如何面对致命的医疗过失？真正以人为本的照护又是怎样的？时隔近三十年，面对一个族群分裂日益严重的世界，这些问题的重要性怎样强调都不过分。

在本书于中文世界出版之际，界面文化（ID:booksandfun）专访了安妮·法迪曼，希望与她重返黎亚的故事。

图片来源：wikipdia01小病号连接着整个宇宙

界面文化：越南战争后，苗族难民分散于美国大陆，但许多美国人并不了解苗人在老挝战争中为美国效力的情况，也不了解这个民族。你当时为什么会对在美苗族产生兴趣？

安妮·法迪曼：我之所以会对苗族感兴趣，是因为我的一位老朋友——他也是我哥哥大一新生时的室友——医院的住院医师。在互联网兴起之前的那些日子，我们每隔几个月就通一次电话（那可是在年），在一次谈话中，医院里突然涌现出许多苗族病人，他们都是来自老挝的难民，医院的同事们觉得他们充满魅力，但也非常令人沮丧，因为他们拒绝接受标准的西医治疗。

我之前听说过苗族人，但对他们知之甚少，所以我想去探访默塞德，试图找到这样一个案例：它的失败并非出于个人的恶意，而是由于文化间沟通的不顺畅。

界面文化：这本书采用了双线叙事的方法，它不仅是黎亚的故事，也是苗族人惨痛的战乱和流散的历史。你曾在年的演讲中说，黎亚这个小病号像是一根线，而最后这根线连着整个宇宙。能谈谈你是如何发展出这个“宇宙”的吗？黎亚与苗族难民在美国境遇的关系是怎样的？

安妮·法迪曼：书中的叙事方法并不是我发展来的，纯粹是现实给予我的。刚开始，我以为我只会发现一个医疗案例——关于一个孩子、她的父母和她的医生，结果却发现它和更大的问题相连，比如战争、家庭、文化、人们如何沟通、怎样才是好的医生、怎样才是好的父母。

黎亚出生在美国，但是她的父母和大多数兄弟姐妹都出生在老挝。由于《日内瓦协议》禁止美国向老挝派遣自己的士兵，所以在越南的老挝战场上，美国雇佣了许多苗族人为自己作战，他们的工资远低于美国士兵，伤亡率却远高于美国士兵，我认为这是我的祖国历史上最可耻的事件之一。年，巴特寮（即老挝爱国战线）和北越南夺取了老挝政权，由于苗族人此前帮助过美国，他们便成为了被新政权戕害的对象，于是只能被迫离开老挝，这15万难民里就包括黎亚一家。

老挝国的国旗

界面文化：年是这本书出版的15周年，黎亚也是在这一年去世的。你在成书之后有再去探望他们吗？你如何评价黎亚的一生？我在想，虽然黎亚是文化冲突的受害者，但她也得到了来自家人和医生的宠爱，就像一名遇难的公主。

安妮·法迪曼：黎亚于年去世，大家都很伤心。我去了她的葬礼，也和她的家人保持着密切联系，今年夏天，黎亚的九位家人要来我在马萨诸塞州的家中做客。

黎亚患有癫痫病，即使家人按照处方给她服用药物，也很难完全治愈，何况他们出于各种原因没有这样做。为了确保正确给药，黎亚被送到一个白人寄养家庭生活了大约一年，才被送回父母身边。黎亚的一生是悲惨的，她慈爱的父母和受过教育、用心良苦的医生都希望对她好，却都无法理解对方，个中原因实在很难付诸于语言。

年的黎亚02文化冲突与在美苗人

界面文化：黎亚的父母是战后第一代美国苗族移民，他们被迫来到这里，不愿意融入美国。近来在美苗族群体的生存状况得到了较大的改观，这一代人也对美国文化更为认同了。但是另一方面，今天亚洲族群在美国被歧视的情况仍很常见。苗族人对这些变化有什么反应？如果这本书写在今天，可能会有什么不同？

安妮·法迪曼：正如你所说，虽然许多文化传统得到了保留，但在美苗人已经很大程度上被美国文化同化了，尤其是50岁以下的人，他们很有可能接受的是美国教育系统的教育。当然同时也存在大量针对亚裔的歧视，情况比我写书时要复杂得多，苗人的宗教、政治所属、教育水平和社会经济状况都各自不同，再也无法被简单地概括。

我没法回答我会怎样重写这本书，因为如果是在今天，我根本不会写它。当我在80年代末做调查时，我能读到市面上所有关于苗族的英文和法文著作，这也是我唯二懂得的语言，但是如今相关的文献资料太多，光是阅读就要花几辈子时间。而且，虽然我深信人们完全可以写自身文化之外的东西，但是现在有许多优秀的苗族作家在用英语写作，在年写黎亚的故事更像是一种挪用的行为，不再是出于尊重的行为。

界面文化：一些评论家认为这本书中的苗族文化有些静止不变，你如何看待这种批评？

安妮·法迪曼：这是一个公允的评价，前提是人们理解这本书出版于年，而我是在80年代末和90年代初进行的报道。当时几乎所有苗族难民抵达美国时都有差不多的背景，所以可以用“苗族是……”、“苗族人相信……”这样的句式。但是今天我肯定不会这样说了。不过，我希望我的书仍有一定价值，可以作为美国难民史上一个特定时期的缩影，也可以让人们思考跨文化医疗的一些核心问题。

界面文化：这本书也成为一本旨在培养“文化能力”（cultural

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